Могут ли у даунов быть дети?

— Всем известно, что короли могут мало. Король — заложник регламента. Это короли делают, а это — не делают — так всегда было и ничего тут, Ваше Величество не попишешь, так что лезьте себе на трон и не задавайте дурацких вопросов!
— Договорились. А что могут люди с синдромом Дауна?
— Всем известно, что могут они мало…

Ну вот пластинка заела. Давайте сменим. Итак, что могут люди с синдромом Дауна?

Жениться по любви
Аня Суза живет со своим другом Полом в северном районе Лондона. Аня познакомилась с Полом на конференции для людей со сложностями в обучении. Это была любовь с первого взгляда. Вот как сама Аня рассказывает об этом:
«Это была любовь с первого взгляда. В тот вечер был ужин и танцы. Пол протянул ко мне руки, чтобы я с ним потанцевала. Это было так романтично. Потом он позвонил и пригласил меня в кафе.
Мы стали жить вместе в 1998 году. То, что у меня синдром Дауна, для Пола никогда не было важным. Нам бы хотелось, чтобы у нас была настоящая семья, но мы решили этого не делать. Шанс, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, — 1 к трем, а также он может унаследовать диабет от Пола. Я не против того, чтобы иметь ребенка с синдромом Дауна, потому что я дала бы ему всю ту любовь, что дала мне моя мама, но, наверное, мне было бы трудно с ним справиться без посторонней помощи. А в финансовом плане нам пришлось бы туго».

Рожать детей
Мойка Ренко из Словении познакомилась со своим будущим мужем в церковном хоре. Ее родители были против замужества, поэтому, чтобы пожениться, молодые убежали из дома. Сейчас Мойка живет вместе с мужем и воспитывает прелестную дочку, девочка уже пошла в первый класс. Рассказывает Мойка:
«Мы очень хотели ребенка. Мой гинеколог советовал нам пройти генетическую консультацию. Мы хотели только здорового ребенка , чтобы с ним никогда не обращались, как с нами. Мне сказали, что с большой вероятностью, у меня родиться ребенок с синдромом Дауна. И я решила пройти все нужные обследования во время беременности. Моя первая беременность закончилась выкидышем. Думаю это следствие тяжелой работы на фабрике. Во время второй беременности у плода установили синдром Дауна. Я решилась на аборт. Это было тяжелое и болезненное решение. Из третьей беременности родилась моя прелестная дочка. Она наполнила наш дом радостью и счастьем».

Работать
Людям с синдромом Дауна предлагают следующие должности: мойщица посуды, уборщица, садовый рабочий, служащий ресторана быстрого питания, помощник продавца супермаркета, помощник воспитателя, горничная, офисный работник, актер театра и кино и так далее…

И зарабатывать
Обычно люди с синдромом Дауна и другие люди с особенностями зарабатывают немного, а есть и такие, которые работать не могут вообще. Но в Америке, например, неработающие люди с инвалидностью получают такие большие пособия, что их хватает не только на жизнь и медицинское обеспечение самого инвалида , но и на благополучное существование его семьи. И люди с инвалидностью об этом знают. Они гордятся тем, что «зарабатывают» деньги, идущие в бюджет семьи.

Получать высшее образование
Пабло Пинеда стал первым человеком с синдромом Дауна в Испании, получившим высшее образование. «Да, мне было очень тяжело противостоять существующеим предубеждениям относительно синдрома Дауна и в тоже время справляться с академическими требованиями в системе высшего образования. Однако эти испытания явились также и плодотворными» — вот так Пабло отвечает на вопрос: Что является наиболее сложным для тебя в университете?

Наслаждаться искусством
И самим создавать его — писать картины, музыку и книги, играть в театре и кино. Майкл Джонсон — художник, его мама помогает ему продавать картины. Они придумали чудесный коммерческий прием — Майкл рисует малышей с синдромом Дауна среди цветов или в обличье ангелов, родители дают Майклу фотографию своего ребенка, а потом покупают готовую картину. Еще Майкл рисует домашних любимцев, архитектуру, и конечно он много пишет для себя. Вот его сайт: http://users.psln.com/sharing/Michael/mainMichael.html

Делать пластические операции
Люди с синдромом Дауна имеют специфическую внешность, пластические хирурги помогают улучшить ее тем, кто этого хочет. Некоторые родители сами обращаются к хирургам, ведь пластика способна не только улучшить внешность, но помочь ребенку лучше говорить.

Быть счастливыми
Люди с синдромом Дауна — настоящие короли хорошего настроения, улыбок и смеха. Синдром Любви, синдром Добра — так называют синдром Дауна люди, которые знают, о чем говорят. 🙂

При подготовке статьи были использованы материалы сайта sunchildren.narod.ru/, книги Б.Ю.Кафенгауз «Ребенок с наследственным синдромом. Опыт воспитания» и фотография Владимира Мишукова из календаря «Синдром Любви» kak.ru/news/photo/a5355/

Источник: www.dislife.ru Вернуться к списку

Новый Амстердам

Несколько дней назад в Сети активно обсуждалась новая серия популярного телешоу «Новый Амстердам», рассказывающего о больничных буднях. Казалось бы, тема давно освоена вдоль и поперек: после «Доктора Хауса» мы давно знаем симптомы таких болезней, как «амилоидоз» и «красная волчанка», нас сложно удивить.

Но создателям сериала это все же удалось — в одном из последних эпизодов в больнице оказалась молодая женщина с синдромом Дауна по имени Шанте.

Она получила травму и не понимала, почему ей не делают рентгеновский снимок. Тогда к ней в палату приходит психиатр и объясняет, что Шанте не могут сделать рентген, потому что она беременна.

Some choices can be trickier than others. That’s why it’s good to seek help. #NewAmsterdampic.twitter.com/2WBCR8ms7d

— New Amsterdam (@NBCNewAmsterdam) October 30, 2019

Ей объясняют возможные последствия беременности, и пациентка принимает решение отказаться от рождения ребенка. Но ведь есть и те, кто не отказывается.

Солнечные люди

О людях с синдромом Дауна в последние годы стали говорить более часто и открыто. Это обусловлено, как минимум, тем, что носителей хромосомной патологии стало больше.

По данным Минздрава, только в России число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Причины — более частые поздние беременности и большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.

Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеры, заводят отношения.

Знаменитые люди, как, например, Ирина Хакамада и Эвелина Бледанс, с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.

Актриса Эвелина Бледанс, ее супруг продюсер Александр Семин и их сын Семен.

Теперь мы знаем, что «солнечные» дети способны выучиться, получить профессию, завести друзей и, в целом, за небольшими исключениями, вести абсолютно обычный образ жизни.

Но о том, заводят ли они семьи, какими родителями становятся и становятся ли, говорят по прежнему очень мало. А несколько десятков лет назад считалось, что они в принципе на это не способны.

Научные данные

Основания, впрочем, для этого есть. По данным Международной Ассоциации людей с синдромом Дауна, женщины и мужчины с лишней хромосомой могут быть фертильными, хотя у обоих полов коэффициент рождаемости снижен.

Существует возможность, что дети унаследуют патологию — риск от 35 до 50%.

Если носителями являются оба родителя, шанс еще выше. Кроме того, синдром Дауна часто сопровождается различными проблемами со здоровьем, поэтому женщинам бывает сложно выносить и родить малыша.

Влад Ситдиков рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»

Это касается физиологической составляющей вопроса. Но есть и другая.

«Некоторые люди с трудностями в обучении могут успешно воспитывать своих детей при условии правильной поддержки. Однако многие пары с трудностями в обучении решают для себя не иметь детей из-за ответственности и тяжелой работы или по финансовым причинам», — говорится на сайте Ассоциации.

Я горжусь своим отцом

Тем не менее, некоторые люди с хромосомной паталогией решаются завести семью и детей. Сириец по имени Джад Исса, носитель синрома Дауна и простой работяга, 23 года назад стал счастливым отцом.

О его истории узнали, благодаря сыну Садеру, студенту медицинского университета, который захотел рассказать о своем родителе всему миру.

«Я гожусь своим отцом. Всю жизнь он поддерживал меня, как мог. Поддерживал, когда мне было это так нужно. И сейчас я вижу в его глазах гордость. Это взгляд как бы говорит: «Взгляните-ка, у меня синдром Дауна и я простой парень, но я сумел воспитать этого мужчину и сделал все для того, чтобы он стал достойным человеком и врачом, который будет служить другим»», — говорит Садер в интервью Сирийской ассоциации социального развития (Syrian Society for Social Development).

Он признается, что если бы ему предложили прожить детство заново и самому выбрать себе родителей, он снова и снова выбирал своего папу.

Он никогда не стеснялся отца, да и в деревне, где они жили, он считался уважаемым человеком.

С самого юного возраста Джад усердно трудился на мельнице, несмотря на довольно слабое здоровье, сопутствующее синдрому.

Мать Садера абсолютно здорова и наличие синдрома Дауна у молодого человека не стало препятствием для любви между супругами. Молодые сыграли свадьбу, и вскоре появился чудесный малыш.

Садер рассказывает, что отец после его рождения стал работать еще больше, чтобы обеспечить его всем необходимым и чтобы ему жилось не хуже сверстников.

Именно его пример вдохновил сына работать над собой и добиваться самых высоких поставленных целей.

Жизнь без права голоса

Такие истории, как у Садера, вдохновляют, но к сожалению, есть и другие. О них не пишут на страницах журналов, у таких детей не берут интервью. И сейчас они считают, что их родители поступили опрометчиво.

На Reddit человек, пожелавший сохранить анонимность, рассказал свою историю. Его мать родилась с синдромом Дауна, отец с легкой умственной отсталостью.

«Оба моих родителя умственно отсталые — законно и явно умственно отсталые. Я люблю их, и они любят меня, но это ничего не меняет», — пишет ребенок «особенных» людей.

Сейчас он уже взрослый мужчина, заболевания обоих родителей он не унаследовал, но счастливым себя не считает.

После известий о беременности, отец будущей матери настоял на браке. Они жили вместе, но не справлялись даже друг с другом, не то, что с воспитанием ребенка.

Тогда о малыше пришлось позаботиться бабушке, которая, по словам анонимного рассказчика, сделала все, чтобы заменить ему мать.

«С ее кончиной я стал основным опекуном моей матери, моей сестры, так же ставшей плодом этого брака, и себя», — говорит он.

Он признается, что не держит обиды на родителей, ведь они действительно старались в меру своих возможностей и по-настоящему любили и продолжают любить его.

Но знаете что? Одной любви оказалось чудовищно мало для полноценной жизни.

«Это какое-то рождественское чудо, что мы с сестрой родились нормальными в полном смысле этого слова.

Я не осуждаю родителей за желание иметь настоящую семью, и они имеют на это право, но не считаю, что им нужно было помогать. Потворствуя таким семьям, вы создаете третью жизнь, которая не имеет права голоса в этом вопросе, и которой точно не дают наилучших шансов на успех», — заключил он.

В сериале «Новый Амстердам» пациентке Шанте подробно рассказывают обо всех рисках, с которыми она может столкнуться.

Окончательное решение она принимает сама, на нее никто не давит. Хочется надеяться, что это однажды произойдет и во всем мире — людей с синдромом Дауна действительно будут считать полноправными членами общества, а значит, не будут ограничиваться вдохновляющими речами, но будут готовить их ко всем последствиям взрослой жизни. И прежде всего – к рождению их будущих детей.

Чуть больше года в нашей стране работают новые правила установления инвалидности. Прежние нормы вызывали много нареканий, как со стороны самих инвалидов, так и от общественных организаций. И вот Министерство труда РФ изменило критерии, поправки также касались и категории «ребенок-инвалид». Вступившие в силу законодательные инициативы должны были регламентировать ситуацию с установлением инвалидности, сделать эту процедуру более прозрачной и понятной. Однако на деле у многих родителей появились новые сложности. От семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, поступает очень много вопросов, связанных с прохождением медико-социальной экспертизы. Все обращения были адресованы юристам, которые дали развернутые рекомендации родителям. Полный текст опубликован на портале Downsideup.wiki. В этой статье представлены некоторые выдержки, которые помогут сориентироваться, с какими именно материалами вам необходимо ознакомиться в первую очередь.

1. Оформление инвалидности. Общие положения

Прежде всего, надо понимать, что получение статуса инвалида – это право, а не обязанность лица с нарушениями здоровья. Значительное число детей, имеющих нарушения развития, по разным причинам не признаны инвалидами в установленном порядке. Однако не означает, что им не нужны специальные занятия, реабилитационные мероприятия, которые без установления статуса «ребенок-инвалид» существенно ограничены. Если говорить о детях с синдромом Дауна, то сам диагноз не является поводом для автоматического присвоения инвалидности. Для этого индивидуально рассматривается степень нарушений и динамика психофизического развития ребенка, результаты комплексной реабилитации. Чаще всего, большинству детей присваивают инвалидность по сопутствующим самому синдрому заболеваниям.

2. Этапы оформления инвалидности

1 этап: Обследование и получение документов в поликлинике.

Если семья приняла решение об оформлении инвалидности, то первым шагом будет обращение в поликлинику по месту жительства для оформления документов на Медико-социальную экспертизу. Отвечает за этот раздел работы председатель ВК (врачебной комиссии). Именно к нему надо обращаться в первую очередь по поводу оформления документов на инвалидность. При сложностях по этому вопросу следует обращаться к главному врачу поликлиники.

2 этап: Записаться и пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ).

По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсионного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА).

3 и 4 этапы: Оформление пенсии, а также льгот и пособий, мер социальной поддержки.

Необходимо в трехдневный срок предоставить в Пенсионный фонд необходимый пакет документов. А потом такой же пакет документов — в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

ВАЖНО! В соответствии с разъяснениями эксперта МСЭ, существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

3. Государственная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

Семьям, воспитывающих ребенка-инвалида, полагается государственная поддержка, которая имеет несколько видов:

Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат.

– социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);

– ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);

– компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином;

Натуральная помощь государства в виде бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида, а также набора социальных услуг.

Кроме того, существуют определенные преимущества и льготы для работающих родителей детей-инвалидов. Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

4. Индивидуальная программа предоставления социальных услуг

Индивидуальная программа предоставления социальных услуг (ИППСУ) – это документ, в котором указаны форма социального обслуживания, виды, объем, периодичность, условия, сроки предоставления социальных услуг, перечень рекомендуемых поставщиков социальных услуг, а также мероприятия по социальному сопровождению. Занимаются ее составлением органы Социальной защиты по месту жительства при личном обращении потребителя услуг или его законного представителя (например, родителя ребенка-инвалида).

5. ИПРА – индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида

Индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА) – это очень важный, разработанный на основе нормативно-правовых актов медико-социальной экспертизы документ, включающий в себя комплекс оптимальных для человека с инвалидностью реабилитационных мероприятий. Карта ИПРА разрабатывается на основе решения федерального учреждения медико-социальной экспертизы, поэтому с просьбой о заполнении ИПРА следует обращаться в то место, где гражданин получал или будет получать справку об инвалидности, а именно в местное отделение Бюро медико-социальной экспертизы.

С 1 января 2016 года вступил в действие новый «Порядок разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм», утвержденный Приказом Минтруда России от 31.07.2015 № 528н. Указанным Приказом приняты новые формы индивидуальной программы реабилитации (ИПР), которые теперь называются иначе.

В форме индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида (ИПРА – вместо прежней ИПР!) появились новые разделы:

1) физкультурно-оздоровительные мероприятия, занятия спортом;

2) раздел, посвященный техническим средствам реабилитации (ТСР) разделен на два самостоятельных раздела:

— ТСР и услуги по реабилитации, предоставляемые ребенку-инвалиду за счет средств федерального бюджета;

— ТСР, предоставляемые ребенку-инвалиду за счет средств бюджета субъекта РФ, за счет средств ребенка-инвалида либо других лиц или организаций независимо от организационно-правовых форм и форм собственности;

3) виды помощи, оказываемые ребенку-инвалиду в преодолении барьеров, мешающих получению им услуг на объектах социальной, инженерной и транспортной инфраструктур наравне с другими лицами, организациями, предоставляющими услуги населению;

4) мероприятия профессиональной реабилитации или абилитации (ранее в ИПР ребенка-инвалида такого раздела не было, он содержался только в ИПР взрослого инвалида).

Главное изменение – в порядке реализации ИПРА: теперь в графе ИПРА «Исполнитель» указывается орган исполнительной власти субъекта РФ в соответствующей сфере деятельности и региональные отделения Фонда социального страхования РФ по месту жительства инвалида.

Более подробно о формате карты ИПРА и внесении в нее изменений, об этапах разработки и процедуре заполнения карты, о выборе исполнителя и согласовании с органами МСЭ и другие вопросы.

6. Государственная помощь ребенку без инвалидности

Если семья решает не оформлять инвалидность или ее установление затруднено, то в этом случае государство также предоставляет помощь особому ребенку независимо от того, имеет ли он статус ребенка-инвалида. Справедливо считая, что любой ребенок «с ограниченными возможностями здоровья» находится «в трудной жизненной ситуации», государство гарантирует ему бесплатное социальное обслуживание при признании их нуждающимся в данном социальном обслуживании. К таким основаниям, в частности, относятся:

— наличие в семье ребенка-инвалида, нуждающегося в постоянном постороннем уходе,

— наличие ребенка, испытывающего трудности в социальной адаптации,

— отсутствие возможности обеспечения ухода (в том числе временного) за ребенком и др. (ст. 15)

Основанием для рассмотрения вопроса о предоставлении социального обслуживания является поданное в письменной или электронной форме заявление законного представителя ребенка, либо органа государственной власти, органа местного самоуправления, общественного объединения в учреждения социального обслуживания или в органы социальной защиты населения.

ВАЖНО! Граждане, среднедушевой доход семей которых ниже величины прожиточного минимума, установленного в субъекте РФ в соответствии с законодательством, либо одиноко проживающие граждане, доходы которых ниже величины прожиточного минимума (далее — малоимущие граждане) имеют право получить бесплатную юридическую.

Диагностика хромосомных заболеваний в Беларуси доступна всем беременным, но некоторые женщины сознательно отказываются от обследования и идут на то, чтобы у них родился особенный ребенок.

Фото pexels.com

Синдром Дауна в 88% случаев выявляется до родов

За последние 15 лет количество генетических дородовых исследований в Беларуси выросло в три раза — с двух тысяч до шести тысяч в год, сообщила главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Ирина Наумчик. Соответственно, увеличивается и количество выявленной патологии.

Правда, за последние два года количество исследований несколько снизилось, потому что вводятся новые методы, которые позволяют более тщательно отбирать группу риска для генетической диагностики.

Благодаря высокому уровню дородовой диагностики большинство хромосомных болезней выявляется до родов, отметила заведующая медико-генетической лабораторией РНПЦ «Мать и дитя» Нина Гусина. Так, синдром Дауна выявляется в 88% случаев, синдром Эдвардса и Патау — в 90% (при этих синдромах дети умирают в первые дни или месяцы жизни).

В целом количество дородовых исследований хромосомных нарушений превосходит число тех, которые делают, когда ребенок уже родился. Например, в 2016 году в РНПЦ было сделано 4206 дородовых исследований против 2372 после рождения. Выявлено, соответственно, 292 и 133 патологии.

Как правило, именно до рождения выявляются летальные тяжелые заболевания, а после родов — хромосомные заболевания, которые проявляются, когда люди вырастают и решают сами завести детей.

Например, подавляющее большинство случаев синдрома Патау и Эдвардса выявляется до рождения. Если такие дети рождаются, то, как правило, это означает, что беременность не прерывали по решению семьи, отметила Нина Гусина.

«Тенденция выявления тяжелой неизлечимой патологии до родов правильная. Даже если когда-то такую патологию смогут лечить, это будет редактирование генов. Такие технологии лучше применять, когда человек еще не родился», — сказала заведующая медико-генетической лабораторией РНПЦ «Мать и дитя».

Дети с синдромом Дауна сейчас рождаются реже

Самое частое хромосомное заболевание — синдром Дауна, встречается в среднем в одном случае на каждые 780 родов, причем в 88% случаев его происхождение материнское. Чем старше мать, тем больше вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Среди женщин в возрасте 35 лет и старше вероятность родить ребенка с синдромом Дауна — 1 к 333.

В 2016 году в Минске 14% беременных были в возрасте старше 35 лет. Для сравнения: в 80-е годы прошлого века — около 4%. Однако, отметила Нина Гусина, сегодня в сравнении с тем периодом дети с синдромом Дауна рождаются в четыре раза реже.

На генетические исследования направляют не всех беременных — только если у женщины есть для этого показания. А вот на пороки развития проверяют всех беременных (если они наблюдаются у врача, конечно).

Именно с массовым скринингом медики связывают редкое рождение детей с хромосомными заболеваниями. С 1991 года в Беларуси проводится биохимический скрининг беременных на синдром Дауна, в 1996-м начали проводить УЗИ-скрининг. А с 1999 года провидится комбинированный тест — УЗИ плюс биохимические маркеры.

За это время в РНПЦ было обследовано почти 222 тысячи женщин, из которых более 8,5 тысячи попали в группу риска по тем или иным причинам. Из них в каждом десятом случае (всего у 848) была выявлена хромосомная болезнь, в том числе синдром Дауна — у 450.

Большинство женщин, которые узнают о том, что ребенок имеет тяжелый синдром, беременность прерывают.

В 2015 году в минском городском роддоме № 2 было обследовано 6944 пациентки. Из них у 23 выявили пороки развития плода. Как рассказала заведующая отделением УЗИ Наталья Михеева, среди обследованных женщин две родили детей с синдром Дауна.

«Одной из пациенток было предложено дальнейшее обследование, — рассказала Наталья Михеева, — но она отказалась от инвазивных процедур. В Минске такое становится популярным. Наверное, необходимо учиться консультировать, разговаривать с такими женщинами. Опыт клинической работы показывает, что часто женщины осознают, что произошло, только когда ребенок с синдромом Дауна родился».

Любопытно, что одна из женщин, о которой рассказала врач, стала мамой еще раз: «Она и во второй раз также отказалась от предложенного ей амниоцентеза, несмотря на рождение до того ребенка с синдромом Дауна. Второй ребенок здоров».

Амниоцентез — это инвазивная процедура, забор околоплодных вод для лабораторного исследования. Многие женщины опасаются, что пункция навредит ребенку, а некоторые считают ее ненужной, так как хотят родить в любом случае.

Солнечные дети — люди, наделенные особыми качествами по отношению к окружающим

Правда, вырастить особенных детей в состоянии далеко не все, рассказала Naviny.by руководитель общественного объединения «Даун синдром» Ольга Протасевич, которая воспитала четверых детей — двух мальчиков и двух девочек.

У дочерей — синдром Дауна. Веру, которой 31 год, она родила, а восемнадцатилетнюю Наташу удочерила 16 лет назад. Сыновья разъехались, Ольга осталась с дочерьми одна.

Отношение в обществе к людям с синдромом Дауна меняется, считает Ольга Протасевич:

«В странах Западной Европы и США большинство детей с синдромом Дауна живут в семьях. Люди стоят в очереди на усыновление таких детей. Это дети, наделенные особыми качествами по отношению к окружающим. Их не зря называют солнечными детьми. Кто познал счастье общаться с такими детьми, может понять, насколько они совершеннее нас».

Два года назад к Ольге Протасевич обратилась женщина, которая узнала, что беременна ребенком с синдромом Дауна. В этой семье уже была здоровая девочка, и родители хотели провести какое-то время дома у Ольги, чтобы пообщаться с ее дочерьми:

«Они целенаправленно хотели родить ребенка с синдромом Дауна. Их дочери уже около двух лет, и она счастлива в семье. Очень важно понимать, когда должен родиться особенный ребенок, на что идешь. И не каждому дано жить со своим особенным ребенком. И семья моей младшей девочки — тому доказательство. Они хорошие люди, мы пытались общаться, но они не смогли даже поддерживать отношения со своей дочерью, которую когда-то оставили в детдоме».

«Людям, у которых рождаются дети с синдромом Дауна, я могу только сказать, что не надо бояться. Каждый такой ребенок — великий человек. Знаете, если бы у меня была еще одна попытка, я бы прожила жизнь точно так же, а, может быть, у меня было бы больше детей», — сказала Ольга Протасевич.

Записи созданы 8132

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Похожие записи

Начните вводить, то что вы ищите выше и нажмите кнопку Enter для поиска. Нажмите кнопку ESC для отмены.

Вернуться наверх