Сестринские койки

Фото: Виктор Горбачев

На каждые полтора миллиона россиян приходится всего по одному хоспису — примерно в три раза меньше, чем рекомендует Всемирная организация здравоохранения. При этом российские хосписы испытывают проблемы и с финансированием, и с доступом к обезболивающим. А еще мало кто понимает, в чем смысл паллиативной — поддерживающей — медицины.

Осенью 2014 года президент фонда «Вера» Нюта Федермессер организовала ассоциацию профессионалов хосписной помощи, которая объединит специалистов по паллиативной медицине и поможет им сообща преодолевать трудности. В интервью спецкору «Медузы» Андрею Козенко Федермессер рассказала, в чем заключается философия хосписа, а также призналась, что считает героями уходящего года покончившего с собой контр-адмирала Вячеслава Апанасенко и красноярского врача Алевтину Хориняк.

* * *

Небольшой ухоженный сад у входа. На первом этаже здания — большой холл. Стол, вокруг стулья, кресла и диваны. Стеллажи с книгами и DVD-дисками. В обе стороны от холла — коридоры, здесь палаты для пациентов. Везде, где надо, пандусы. Напротив специальной комнаты для прощаний — живые цветы, клетки с попугаями и еще какими-то птицами. Обычно в голливудских фильмах такими изображают дома для пожилых людей. В столице так выглядит Первый московский хоспис. Его в 1994 году основали английский журналист Виктор Зорза и российский врач Вера Миллионщикова. Недавно хоспис отпраздновал 20-летие.

Дочь Веры Миллионщиковой Нюта Федермессер еще в свои 16 лет была в Первом хосписе волонтером. Сейчас она президент благотворительного фонда «Вера». Это единственная в стране некоммерческая организация, занимающаяся помощью хосписам и их пациентам.

Фото: пресс-служба Первого Московского Хосписа

— Нюта, в чем идеология хосписа, как устроена эта работа?

— Чем дольше я здесь работаю, тем меньше хочется называть хоспис медицинским учреждением. Тем не менее, по факту это оно. Хоспис занимается помощью тем, кого уже нельзя вылечить, кто находится в самой последней, терминальной стадии болезни. Если мы говорим об онкологии, то это полгода и меньше. Бывают те, кто болеет годами, бывают и те, кто становится пациентами хосписа за несколько часов до ухода. При этом в хосписе, если мы говорим о хорошем хосписе, медицинской составляющей сильно меньше, чем социальной и духовной. Это соответствует мировой философии паллиативной медицины.

В целом, хоспис и является частью системы оказания паллиативной помощи. Это такое направление медицины для неизлечимых больных, вне зависимости от их срока жизни. Люди разного возраста, с разными диагнозами. Речь может идти и об онкобольных, и о ребенке, который с рождения страдает тяжелой формой ДЦП, прикованный к постели, без перспектив встать и начать нормальную жизнь. Такие пациенты в силу своего состояния не могут наравне с условно здоровыми гражданами пользоваться стандартными медицинскими услугами. По статистике их 20 человек на две тысячи пациентов у участкового врача. К таким людям нужно иное отношение, которое не всегда может обеспечить узкий специалист.

Паллиативная медицина — от слова pallium — плащ, покров. Она занимается не болезнью, а человеком в целом, личностью. Хирург видит в пациенте органы, история жизни пациента не нужна хирургу для того, чтобы он мог сделать свою работу; то же и стоматолог, то же самое и гинеколог. А вот врач из сферы паллиативной помощи просто не может сказать: у меня пациент с раком поджелудочной железы. Вся философия паллиативной помощи будет убита тогда. Уход за тяжелобольными не так уж сильно и отличается в зависимости от заболевания. Будь то рак в последней стадии или тяжелая форма сердечно-сосудистой недостаточности — симптомы приблизительно одинаковы. В хосписе ищут подход к человеку, а не изучают диагноз.

Пациенту сообщают, что он неизлечимо болен. Болезнь может развиваться так, что он умрет. Это значит, что прежней жизни уже не будет. Надо думать об ориентирах и приоритетах. Здесь хоспис и помогает человеку. Мне поэтому и не хочется называть его медучреждением.

— А как тогда называть хоспис?

— Мама называла хоспис медико-социальной организацией. Мне сейчас кажется, это что-то еще более общечеловеческое. Гуманистическое. В нашем сумасшедшем мире это, возможно, единственное место, где время ощущается правильно, где оно ценится и где жизнь воспринимается как ценность — независимо от продолжительности. Шелуха и все наносное пропадает. Все сумасшествие и крысиные гонки — они остались там. В хосписе, безусловно, должен быть элемент куративной — от слова cure — медицины. Предположим, у пациента — инфаркт. Да, у него еще и рак, но не оставлять же его без помощи кардиологической бригады.

С другой стороны, когда пациент уже умер, его родственники становятся объектами паллиативной помощи. Мама в семье тяжело заболела — ты не мог позволить себе в эти дни и месяцы даже простудиться. Права такого нет, ведь на тебе сейчас все держится. А когда человек умер, то у тех, кто о нем заботился, образуется вакуум, вылезает все хроническое, ты даешь себе право болеть, и тебе уже самому нужна помощь и поддержка людей, которые были рядом с мамой и которые как никто знают, почему тебе сейчас так плохо.

— На что человек может рассчитывать в хосписе?

— 87% наших пациентов остаются дома. Хоспис — это стационар и это выездная служба. Если нет выездной службы, это фуфло, а не хоспис. Он неэффективен.

Концерт Kremlin Orchestra в Первом московском хосписе Фото: Игорь Стомахин / PhotoXPress

— Выездная служба нужна для того, чтобы здесь, в стационаре, было не 300 коек, а 30, как сейчас?

— Да. Меня почему-то часто спрашивают: почему нельзя сделать хоспис на 100-300 коек. Люди, а почему у вас не возникает идея сделать детский сад на 500 мест? Почему у нас нет детских садов на полторы тысячи детей? Возьмите то же Бирюлево, там же полно детей, они все не поместятся в 18-ти маленьких садиках. Давайте сделаем один восьмиэтажный… Вот вы смеетесь, а ведь про садик всем понятно, а про хоспис — не всем. К чему вообще тогда все разговоры о том, что детям нужен индивидуальный подход, забота? Что будет с воспитательницей, если у нее не 15 человек будет в группе, а 184? А наши пациенты уязвимее детей. Санитарки должны каждого по имени и отчеству знать, видеть динамику состояния человека, знать, что происходит с его семьей — это и есть паллиативная помощь. Она не про болезнь, она про человека.

Если здорового человека спросить, каким вы видите идеальный уход в иной мир, циник скажет: под грузовик — и все. А человек с семьей, с детьми и жизненным опытом скажет, что хотел бы уйти тихо, в кругу семьи, в своей постели, держа близких за руку. И чтоб не было больно. У нас удивительная была пациентка, переводчица Наталья Леонидовна Трауберг. Она сказала, что больше всего боится боли, грязи и унижения. Сегодня в российской государственной медицине это сопровождает тебя всегда. Вон больница через дорогу, какой бы ремонт там ни сделали, все равно останется один туалет на весь этаж, хабалка-санитарка. И соответствующее качество обслуживания.

— Хорошо. Тогда так спрошу: как грамотнее всего человек может обратиться в хоспис?

— Только оговоримся, что у нас с вами речь идет о нашем Первом московском хосписе. Мы не говорим про хоспис в Тьмутаракани, где все ужасно, к сожалению.

Хоспис не должен начинаться со стационара. Поставлен диагноз. Мы же все в современной мире живем: лезем в интернет, начинаем узнавать… Давайте так: вот у вас какого близкого родственника нет и не было?

— У меня нет родного брата.

— Давайте тогда на примере «брата». Вы узнали, что ему поставлен тяжелый диагноз, он растерян, он в шоке, может быть. Вы лезете в интернет, ищете лучшую клинику и лучших врачей. Вы читаете про само заболевание и, рано или поздно, безусловно, узнаете процент летальных исходов. Вы прочитаете и о том, как проходит терминальная стадия болезни, обязательно наткнетесь на информацию о хосписе. Если вы по-настоящему любящий родственник (а в такой ситуации по-настоящему любящий — это прагматичный, тот, кто все варианты предусмотрит), вы узнаете и кто лучший врач, и где лучший хоспис. И дальше вам надо будет решить, на каком этапе обратиться в хоспис, встать на учет выездной службы.

Представим, что ваш «брат» прошел химиотерапию, после нее — тяжелые последствия. И я не про выпадение волос сейчас говорю, волосы-то новые вырастут, еще гуще прежних, проверено. Я о тошноте, рвоте, запорах, депрессии. У лечащего врача нет времени и задачи разбираться с вашими эмоциями. Вот тогда и нужна помощь паллиативного специалиста из выездной службы. Чтобы он к вам пришел домой, рассказал, что происходит. Оценил ситуацию, и в зависимости от нее рассказал это только вам — или вам с «братом» вдвоем. Специалист оставил бы свой телефон и сказал бы, что по нему можно звонить круглосуточно. Звоните, если будет ухудшение, звоните, чтобы мы проконсультировались с вашим лечащим врачом по поводу обезболивания. Итого: ваш «брат» не в стационаре, от которого его тошнит, он в родных стенах, при этом у него есть и профессиональная помощь, и поддержка близких.

А дальше все зависит. Может начаться ремиссия, и паллиативная помощь вам не понадобится. А может быть, станет хуже, но даже тогда раньше времени попадать в стационар хосписа не нужно. Это может сильно ударить по человеку, убить в нем надежду и желание бороться. Сначала всегда выездная служба, пробуем остаться дома.

Первый московский хоспис Фото: Сергей Фадеичев / PhotoXPress

— И когда же понимаешь, что пришло время проситься в стационар хосписа?

— Может зависеть от семьи. Мусульманские семьи, например, никогда не просят привезти своих в стационар. Они считают, что родственники и близкие сами максимально окружат пациента заботой. Но ведь есть и одинокие люди. Есть ситуации, когда дома не удается снять боль даже наркотиками. Тогда можно приехать сюда, наши специалисты опробуют разные препараты и разные схемы обезболивания. Можно найти правильную — и поехать обратно домой. Есть ситуации с родственниками пациента: болезнь может длиться годы, они измотаны, они 24 часа на посту. Так давайте дадим им уехать на майские праздники на дачу или зимой в Турцию. Пусть отдохнут, а пациент две недели в стационаре побудет.

Иногда надо подобрать схему лечения после тяжелой химиотерапии или просто лечить симптомы, когда у человека запор, одышка, икота непрекращающаяся. Несколько суток под наблюдением у нас, а потом тоже домой. Для меня самый грустный миф про хоспис — это миф о том, что, попав сюда однажды, выходят только вперед ногами. Идеальная помощь хосписа — помощь выездной службы, а в стационар человек попадает несколько раз, чтобы потом выписаться. Или уже незадолго до ухода.

— Вы настаиваете на том, что это услуга должна быть бесплатной. Почему? Многие люди были бы готовы за это платить.

— А что делать с теми, кто не может платить? С теми, кто уже полностью «раздет»; все потрачено, пока лечились?

— Для них и существует фонд «Вера», который привлекает в хоспис средства от благотворительности.

— Давайте другой пример. Вы, чтобы ехать быстро и без пробок, готовы пользоваться платными дорогами?

— Да.

— А вспомните, какое количество было дискуссий было вокруг этого. Вспомните, какое решение было в итоге принято. Платные участки дорог могли появиться только там, где у них есть бесплатный дублер. Когда-нибудь мы в паллиативной помощи придем к тому, что у человека будет выбор между платной и бесплатной койкой. Преимуществом платной будет, например, одноместная палата и что-то из этого же разряда, других преимуществ быть не должно. Отсутствие боли, грязи и унижения должно быть гарантировано и там, и там. Если у нас разрешат платные койки… Скажем так, сейчас у нас вообще идет тренд на коммерциализацию медицины, и это зачастую неплохо. Но только при условии, что мы живем в Москве, а не в небольшом областном городе. Там с введением платных коек в хосписе вы лишите людей возможности получить помощь в принципе. У региональных властей какая задача? Выполнить норматив и отчитаться, что все 118 заложенных в план коек есть. А за деньги или нет, кому какая разница. Так категорически нельзя. Людям всегда надо дать возможность получать помощь бесплатно и только потом вводить платные услуги. Уменьшать за счет них очереди и так далее. В крупных городах это возможно уже сейчас. В акушерстве, с родами это уже работает. Можно родить бесплатно, а можно — с мужем за руку, в отдельной палате, с ананасом, в воде. Но ведь и бесплатно всегда можно.

Еще один принципиально важный момент. В интернете масса ссылок на услуги платных хосписов, которые на самом деле таковыми не являются. Им звонишь: вот, так и так, у меня близкий родственник, он на морфине. Как только ты произносишь «на морфине», они тут же говорят, что принять не могут — значит, они не имеют права работать с наркотиками. Есть пара организаций с морфином, но там нет хосписной философии. Там в одной палате уходящий человек на морфине, а в другой — пациент химиотерапию получает, потому что трудно учреждению выжить, если оно только паллиативной помощью занимается.

Во всем мире хосписы отделены от больниц. Надо вне дома обеспечить домашний уют человеку. А как такое в больнице сделаешь? У нас была отвратительная ситуация однажды: пациентка — художница, которая до последнего дня рисовала. Быстро, много, ярко, просто не могла не рисовать. Она одинокая, родственников нет. Однажды понадобилось выписать ее в другой хоспис. Позвонила она оттуда нам в слезах и говорила — у меня забрали краски и бумагу! Наше руководство туда звонит, а там старшая медсестра отвечает: на тумбочке должен стоять только стакан воды. Никаких бумаг, никаких красок. Я что, отмывать потом за ней должна?

Нет, настоящий хоспис — это такие условия, чтоб человек мог приехать сюда со своей кошкой. А у него, быть может, никого ближе нее и нет, она его обезболивает лучше морфина. И рисовать человек должен до конца, если хочет. Или вот чемпионат мира по футболу, а человек только и мечтал до него дожить. Так давайте обеспечим ему возможность этот чемпионат посмотреть с первого до последнего матча на той громкости, на какой ему комфортно, а не на той, которая не мешает соседям по палате. Вот это — хоспис. Если вы этого не делаете, не можете называться хосписом.

Ну и как тут не сказать про еще один бич нашей медицины — ленивый, не желающий учиться врач, при этом с дурацкой, ни на чем не основанной гордыней. Не желающий впитывать новое.

— Вы про молодых сейчас?

— Про разных, есть и молодые. Найдите мне врача с хорошим английским, который смог бы подписаться на периодику по паллиативной помощи, читал бы обо всех новых идеях и в жизнь бы их претворял. Мы ищем и не можем найти специалиста, которого могли бы отправить учиться за рубеж. Нет таких. По пальцам одной руки — на всю Москву. Приезжают к нам на конференции, слушают — и ничего. У нас в любом хосписе вакансии, только мы не каждого возьмем. У меня еще мама говорила: лучше дефицит рук, чем руки, за которые стыдно.

— Как финансируется Первый хоспис, в этом же участвует государство?

— Хосписы не финансируются из фонда обязательного медицинского страхования, деньги получают из бюджета. Не могу сказать, что это большие средства. Программа государственных гарантий оценивает стоимость паллиативного койкодня в 1600 рублей. Для примера: стоимость койкодня в этом хосписе, в среднем за 2013 год — 11900 рублей. Откуда брать разницу? На помощь должны приходить благотворительные организации. Это нормально — они во многих странах участвуют в паллиативной помощи. Вы не сможете создать ощущение дома за бюджетные деньги, государственный подход унифицирован, это всегда — казенщина. И только с волонтерами и меценатами паллиативную помощь можно сделать гуманной и милосердной.

Хосписы бывают или бюджетные, или казенные. Финансируются из муниципальных и региональных бюджетов. Финансируются по-разному. Во многих регионах, к сожалению, по остаточному принципу. Наш хоспис получает более 100 миллионов рублей в год на три тысячи пациентов. Бюджет хосписа в Петербурге — 46 миллионов рублей в год, там меньше пациентов. А есть хосписы, которым в год выделяют 4 миллиона 600 тысяч рублей. Это — на год, и это вообще на все. Все, что сверх этого — благотворительные средства. Первый хоспис получает от фонда «Вера» еще 30 миллионов. Кроме этого, «Вера» помогает еще 30-ти хосписам в разных масштабах. Кому только на расходные материалы выделяем, кому-то на питание, кому-то с ремонтом помогаем. И для самых качественных хосписов есть еще один вид помощи — материальная помощь сотрудникам. Чтобы хороший человек, которого ценят коллеги и пациенты, не увольнялся по финансовым соображениям. Если выгорел на этой работе — другое дело. Но не надо, чтоб человек уходил из хосписа из-за денег.

— Нынешняя экономическая ситуация на сбор средств для хосписов влияет?

— Она уже начала заметно сказываться. Я очень рассчитываю на наших граждан. Есть у нашего народа такое удивительное качество: когда начинается жопа, у россиян включается какая-то другая программа. Мы все сплачиваемся, держимся вместе и не даем друг другу утонуть в болоте. Так вот, эта программа уже включается. Пожертвований от частных лиц стало больше, волонтеры идут все новые, внимание СМИ растет. Объем негативных новостей, бесконечный стресс — так мы странно устроены — заставляет нас подставлять плечо, мы добрее становимся.

Уменьшение количества денег чувствуется. Первое, что режут компании в условиях экономии — благотворительные бюджеты. И да, я считаю это очень неправильным. Потому что если хотите сохранить лояльность общества — режьте другие бюджеты. Большей части из нас здесь жить, и лечиться мы будем тоже здесь, и умирать тоже. Так что давайте поддерживать медицину.

Первый московский хоспис Фото: Игорь Стомахин / PhotoXPress

— Подавляющее большинство ваших пациентов — онкобольные. А это значит — обезболивание. Алевтина Хориняк, врач из Красноярска, которую после трех лет разбирательств оправдали за выписанный чужому пациенту рецепт, говорила нам в интервью, что врачам приходится нарушать порядок выдачи сильнодействующих обезболивающих. Как у вас с этим обстоят дела?

— У нас, в целом, дела обстоят не очень-то хорошо, даже несмотря на то, что мы в Москве. Для меня вообще герои уходящего года — это Хориняк и контр-адмирал Вячеслав Апанасенко, которые своей гражданской позицией сдвинули ситуацию с мертвой точки. Хориняк — это не бабушка-терапевт, а танк, ей позавидовать можно. А адмирал, с моей точки зрения, не самоубийство совершил, а акт самопожертвования — это сильно разные вещи. Они изменили общественное мнение. И именно оно позволило Хориняк получить оправдательный приговор. Ведь с точки зрения глупого и жестокого закона, она должна была, как минимум, заплатить штраф.

Даже в Москве есть сложности с наркотическими обезболивающими. Бывают сбои поставок. Не хватает того же дюрогезика под конец года. Это везде, это несовершенство системы. И хочу сказать, что медики — не последние люди, приложившие руку к этому несовершенству. Среди них есть необразованные, не знающие и не желающие знать, что нет такого правила: давать пациенту сначала трамал и только потом — морфин. Правила нет, но повсеместная практика есть. Но если у человека боль, ее надо прекратить. Морфином — значит, морфином, но все все равно идут по шаблону.

Буквально вчера, Москва, Алтуфьево, у женщины рак поджелудочной железы. Один из самых жестоких в плане боли. Она убеждала врача — ей не помогает трамал. А врач ей: «Не могу назначить морфин, станете наркоманкой, у вас будет зависимость. Рано вам еще». Какая зависимость? Это стыдобища просто, какой низкий уровень знаний. Нельзя стать наркоманом, если морфин используется для снятия боли. Он действует совсем не так, как на организм здорового человека, решившего словить кайф. Наркотик при боли или ее отсутствии на разные участи мозга воздействует. А то, что нужно иногда сочетать разные препараты (нестероидные, психотропные) — это вообще мало кто умеет делать.

В стационаре у нас проблем нет. А на дому пациенты с этим сталкивались. Но, благо, главный врач хосписа Диана Владимировна Невзорова — она еще и главный специалист Минздрава по паллиативной помощи. Бывает, она звонит в поликлиники, объясняет районным онкологам, что вот я, такая-то и такая, этому пациенту нужно такое-то лечение. И я, как главный специалист, вынужденно могу написать рекомендацию.

У фонда «Вера» есть детская выездная служба. Больше 200 детей у нас сейчас наблюдается — ни один ребенок в этом году не ушел не обезболенным. Это спасибо Хориняк, Апанасенко, Диане Владимировне, Минздраву и нашим пробивным способностям. Врачей даже жалко в этой ситуации. Они, с одной стороны, боятся попасть в ситуацию Хориняк — это очень легко. Но, с другой, каждый боится получить на своем участке и случай Апанасенко.

За женщину в Алтуфьево я спокойна, сейчас пойду к главному врачу и скажу: Диана Владимировна, вот такая поликлиника, позвоните им. И все, проблема решена. Но это неправильно, так не должно быть. Система должна работать, а не звонки. И решить проблему обезболивания мы сможем только всеми ведомствами вместе. И еще нужно пристальное внимание президента, потому что у нас — государственного масштаба проблема. Ничего нового — в Великобритании 40 лет назад то же самое было. Надо учесть этот опыт, не надо искать никакого особого пути, и все сделать правильно, потратив на это не 40 лет и даже не четыре.

— Ассоциацию профессионалов хосписной помощи вы для этого создавали?

— Это будет одной из ее задач, но в целом направлений больше. Есть профессиональное сообщество, есть медики с активной позицией. Пусть у них будет возможность выступать не от себя лично, а от имени ассоциации. Это для продвижения и лоббирования тех или иных тем. Обезболивание — одна из них. Но нам еще важно говорить о выработке профессиональных стандартов для оказания паллиативной помощи — сейчас их просто нет. Нужны клинические рекомендации по обезболиванию, обучение медперсонала. Важный вопрос — реализация права на отказ от реанимации человека, нуждающегося в паллиативной помощи. У нас же как — умирать надо в реанимации. Туда не пускают родственников. Детей зачастую переводят на аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких), продлевая им жизнь, но на самом деле, продлевая только мучение. Это не гуманно, этого нет нигде в мире. И это тяжелый вопрос. Желающие перегнуть палку говорят, что мы за эвтаназию, но это совсем не то. Или вот случай. У человека в терминальной стадии рака с болями остановилось сердце, его два раза реанимировали, заводили сердце, так и не обезболив. На третий раз сердце не завелось. Зачем это? Так что ассоциация — это и для врачей будет инструмент, и для пациентов. И это — отдельное юридическое лицо, не часть фонда «Вера».

— Вы во многих странах изучали опыт паллиативной медицины. Возьмите несколько из них на выбор и сравните: у нас все так же, как у них; лучше, чем у них или еще есть, что исправлять?

— Мы совсем не соответствуем мировым стандартам и еще очень далеки от Великобритании, скандинавских стран, Польши. Первое — это обезболивание, это главное, в чем надо догнать цивилизованный мир. Вспомните еще раз слова про боль, грязь и унижение. О каком человеческом достоинстве может идти речь, если человек, умирая, зубы не может расцепить от боли? Что останется в душе и сердце родственников, которые провожают маму на тот свет, а потом произносят: «Наконец-то. Отмучилась». «Отмучилась» — это слово только у нас и употребляется, за это стыдно.

А в остальном — менталитет разный. Есть вещи, которые практикуются в США, но у нас абсолютно неприемлемы и не нужны. В Великобритании у родителей есть право не хоронить умершего ребенка до 14 суток после смерти. Логика ясна — матери, похоронив ребенка, потом буквально живут на кладбище. Но все равно представить это у нас — невероятно, конечно.

В Польше недавно нам сначала показали образцовый хоспис. Очень хороший, такой, как наш. А потом, по их меркам, не очень хороший. Сухой какой-то, темный, закрытый, унылый. Но там нет проблем с обезболиванием, персоналом, оборудованием, финансированием. Я тогда вышла из него и сказала коллеге — я готова расстаться с Первым московским хосписом вот прямо на следующий день, после того, как все наши станут такими же, как этот плохой польский.

Андрей Козенко

Москва

  • Напишите нам

Медицина может излечить многие тяжелые заболевания, но даже при высоком ее уровне некоторые хронические болезни лечению все же не поддаются. Однако в любой ситуации врачи чем-то помогают больному: снимают болевые приступы, оказывают психологическую поддержку, несколько улучшают самочувствие. Такая помощь называется паллиативной, о ней и пойдет речь в статье.

Что такое паллиативная медицинская помощь и каковы ее виды

Паллиативная помощь не заключается в лечении болезни. Цель паллиативных (то есть поддерживающих) мероприятий — борьба с тяжелыми симптомами. В некоторых случаях только паллиативная поддержка повышает качество жизни пациента. В качестве примера можно привести хронический склероз, вылечить который нельзя, зато прием препаратов может замедлить развитие заболевания. А на более поздних стадиях снимаются болевые ощущения, повышается мобильность пациента.

Всемирная организация здравоохранения дает такое определение цели паллиативной помощи: улучшение качества жизни неизлечимо больного и его родственников. Достигнуть этой цели можно предупреждением и облегчением страданий больного, то есть выявлением и купированием болевого и других неприятных симптомов. Но, что очень важно, в паллиативную помощь входит также психологическая и социальная поддержка.

Принципы паллиативной помощи содержит особый документ, он носит название «Белая книга» и включает следующие постулаты:

  1. Достоинство и автономия пациента: любой больной вправе выбирать, где именно и как он будет получать паллиативную помощь. Любой уход должен осуществляться только с согласия больного или его родственников, если пациент не способен сам принять решение. Обязательное условие — к больному следует относиться с чуткостью и уважением, не задевая его религиозных и личных ценностей.
  2. Тесное взаимодействие с больным и его ближайшими родственниками при планировании паллиативных мероприятий и их непосредственном проведении. Нельзя резко и неожиданно для больного и его семьи менять ход лечения — все изменения должны быть согласованы.
  3. Непрерывность — состояние пациента должно регулярно отслеживаться, а уход и назначение лекарств — быть постоянным со дня обращения и до последнего дня.
  4. Общение. Неизлечимо больные нередко замыкаются в себе, уходят от любых контактов. Однако доброжелательное общение способно увеличить эффективность паллиативной помощи.
  5. Междисциплинарный и мультипрофессиональный подход. Чтобы достичь наибольшего эффекта, больного посещают врачи разных специальностей, социальные работники, психологи, а если нужно, и служители церкви.
  6. Поддержка родственников. Не только сам больной, но и его родственники постоянно испытывают сильный стресс. Поэтому им также оказывается необходимая психологическая поддержка и проводится обучение правилам ухода.

К сведению
«Белая книга» — это документ Европейской ассоциации паллиативной помощи. Она была создана, чтобы унифицировать стандарты и нормы хосписной и паллиативной медицины, и является базовой для организации такой медицины во многих странах.

Список заболеваний, при которых человеку может потребоваться паллиативная помощь, достаточно широк: это, конечно, онкологические заболевания, но кроме них в перечень попадают инфекционные болезни, черепно-мозговые травмы, артрозы и артриты, ДЦП, заболевания крови, заболевания нервной системы.

Существует три вида паллиативной помощи:

  • хосписная, главная цель которой — это всесторонняя забота о пациенте. В хосписе решаются все проблемы неизлечимого больного, включая предоставление места для проживания в последние дни жизни и купирование приступов боли. Сотрудники хосписа обеспечивают и все прочие потребности пациента: физические, духовные, эмоциональные и социальные. Попасть в хоспис можно по направлению врача. Основаниями для этого являются неизлечимое заболевание в тяжелой стадии, болевой синдром, который невозможно купировать в домашних условиях, невозможность ухода со стороны членов семьи и пр.;
  • терминальная — это всесторонняя паллиативная помощь пациенту в последние дни его жизни;
  • помощь выходного дня оказывается в выделенные для этого дни, чтобы родственники, которые постоянно заняты уходом за больным, могли отдохнуть. Этим занимаются специалисты в дневных стационарах, отделениях при хосписах или выездные патронажные службы на дому у больного.

Порядок оказания паллиативной помощи в Российской Федерации

Оказание паллиативной помощи в Российской Федерации регламентируется несколькими документами. Базовыми являются статья 36 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и приказ Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 года № 187н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению».

В статье 36 Закона № 323-ФЗ говорится, что паллиативная помощь — это комплекс медицинских мероприятий, проводимых для избавления пациента от боли и других проявлений заболевания, для улучшения качества жизни неизлечимого больного. Она может быть оказана обученным медицинским персоналом как амбулаторно, так и в стационарных условиях.

В приказе Минздрава о порядке оказания паллиативной помощи подробно изложено, где, как и кем она должна оказываться. В приложениях к Приказу содержатся правила организации кабинета и отделения паллиативной помощи, выездной патронажной службы, рекомендуемые штатные нормы, стандарты оснащения. В этом же приказе определены и правила организации хосписов и домов сестринского ухода.

Оказание паллиативной поддержки пациента также регламентируется несколькими отраслевыми медицинскими нормами, например о паллиативном лечении при онкологических заболеваниях, при ВИЧ, о паллиативной лучевой и химиотерапии.

Формы организации паллиативной помощи

Паллиативная помощь больным может быть организована тремя способами:

  • в домашних условиях. Паллиативная помощь на дому может быть организована, только если в кабинете противоболевой терапии, к которому относится больной, есть собственный транспорт. В основе ухода на дому должна лежать преемственность лечения в больнице, включающая обезболивание, уход, социальную, психологическую поддержку. Поскольку хосписов и отделений по уходу в нашей стране все еще удручающе мало, многие больные вынуждены после лечения выписываться домой, где за ними ухаживают только родственники. Поэтому кроме государственных организаций на дом иногда выезжают волонтеры и частные хосписы. Такой способ не предполагает нахождения рядом с больным специалиста круглые сутки. Большая часть забот все равно ложится на родственников, которые иногда вынуждены оставлять работу, чтобы ухаживать за больным;
  • амбулаторно в кабинете противоболевой терапии. Медицинский персонал ведет прием больных, лечит их в дневном стационаре, дает необходимые консультации. Если дневной стационар отсутствует, то возможно закрепление за противоболевым кабинетом нескольких коек в обычной больнице. Такая форма приемлема только для тех пациентов, кто по состоянию здоровья может сам посещать кабинет противоболевой терапии, однако в тяжелых случаях это невозможно;
  • стационарно. Оказание паллиативной помощи предусмотрено и в условиях стационара — в специализированных отделениях и отделениях сестринского ухода при больницах, в хосписах и домах сестринского ухода. Стационарная помощь оказывается круглосуточно медицинским персоналом, прошедшим специальную подготовку. В нее входят медицинские вмешательства для купирования боли, пребывание в стационаре, питание, психологическая поддержка больного и его семьи и т.д.

Стационарная паллиативная помощь рекомендуется в большинстве случаях, но многие больные предпочитают провести последние дни дома, в привычной обстановке.

Подходы и методы

Паллиативная помощь складывается из трех подходов, каждый из которых значим для достижения ее целей:

  • купирование боли и болевых ощущений. Для этого проводится симптоматическая терапия, снимающая болевые приступы, вызванные болезнью. Цель такой терапии — это достижение максимально возможного качества жизни терминального больного. Чаще всего боль появляется на поздних стадиях болезни, теряя свою защитную функцию и превращаясь в отягощающий жизнь больного фактор. Для эффективного купирования болевых ощущений нужно точно оценить их характер, создать тактику борьбы и обеспечить надлежащий уход за больным. Например, при ежедневных тяжелых головных болях, вызванных мигренью, самостоятельный прием обезболивающих может только спровоцировать новые приступы. Специалист паллиативной медицины, в частности невролог, назначит пациенту правильное лечение, посоветует комплекс мероприятий по физической реабилитации, составит правильный режим дня;
  • психологическая поддержка. И сам больной, и его семья, впервые столкнувшись с диагнозом, испытывают сильный стресс, крайними проявлениями которого бывают как полное отрицание болезни, так и развитие глубокой депрессии. Тяжелая болезнь, госпитализация, операции, изменение образа жизни, возможная инвалидность и угроза смерти действуют на психологическое состояние больного отрицательно. Родственники обычно также не могут поддержать больного психологически, поскольку и сами испытывают стресс. Паллиативная помощь предполагает работу психологов как с больным, так и с его близкими. Иногда в этой работе участвуют волонтеры, восполняющие больному возможный недостаток общения;
  • социальная поддержка. Психологические проблемы усиливаются еще и от осознания социальных трудностей, вызванных расходами на уход и лечение. У многих больных возникают материальные проблемы, кому-то необходимо улучшение жилищных условий, но совсем немногие осведомлены о доступных для них социальных льготах. Поэтому паллиативная помощь включает социальную поддержку семьи больного и его самого. Специалист обязан провести изучение социальных проблем пациента, разработать вместе с врачами план социальной реабилитации, проинформировать больного о его правах и возможных льготах и помочь их получить.

Хотя паллиативная помощь не способна излечить пациента, она все же положительно влияет на его общее состояние. И кроме медицинских манипуляций большую роль в облегчении страданий играет еще и грамотный уход за неизлечимо больными и просто пожилыми людьми. Родственники при всей любви к больному не всегда могут обеспечить такой уход: они вынуждены отвлекаться на работу, на прочие повседневные дела; а государственных хосписов попросту на всех не хватает. Выходом из тяжелой ситуации становятся частные специализированные учреждения по уходу за неизлечимо больными и престарелыми людьми.

Учреждения для ухода за неизлечимо больными людьми

О том, как выбрать учреждение по уходу за больным, нам рассказал Артем Владимирович Артемьев, представитель частного пансионата «Тульский дедушка»:

«Решиться на то, чтобы отдать близкого человека в пансионат, очень сложно. Между тем в этом нет ничего дурного. В Европе и за океаном очень многие престарелые родители живут отдельно от своих взрослых детей в специальных домах, и никто не считает, что это аморально. То же самое относится и к неизлечимо больным людям: ухаживать за ними трудно, иногда у родственников на нервной почве случаются срывы, на подсознательном уровне они начинают ненавидеть больного. И я считаю, что хороший пансионат будет выходом для всех. Но выбирать его нужно очень тщательно.

Обратите внимание на опыт работы пансионата, почитайте отзывы. Если есть время и возможность, съездите и изучите все на месте, ведь очень важно, в каких условиях будет жить ваш родственник. Познакомьтесь с персоналом, особенно с сиделками — именно они проводят с пациентами большую часть времени и от их квалификации зависит качество ухода.

Наш пансионат «Тульский дедушка» находится недалеко от Тулы. Здесь есть все, чтобы проживание пожилых людей и людей, требующих квалифицированной реабилитации после тяжелых заболеваний, было комфортным.

Мы представляем услуги по уходу за лежачими больными, включая работу сиделки, которая будет с пациентом круглосуточно, по уходу за тяжелобольными, за людьми с психическими заболеваниями. У нас есть отделение по уходу за инвалидами, за слепыми и хоспис для престарелых. Мы не закрытое учреждение — наших постояльцев родственники могут навестить в любое время.

За постояльцами круглосуточно наблюдают — если нужно, они могут пройти медицинское обследование у приглашенных специалистов, а в экстренных случаях персонал вызывает бригаду скорой помощи, которая доставляет пациента в стационар. Медицинские сестры в пансионате прошли специальную подготовку и могут оказать первую доврачебную помощь.

Для оформления в пансионат нужен минимум документов — только копии паспортов, полис ОМС и справка об отсутствии инфекционных заболеваний. В некоторых случаях можно заключить договор и на временное пребывание в пансионате».

P. S. Пансионат для пожилых людей «Тульский дедушка» работает с 2014 года. Услуги пансионата сертифицированы на соответствие ГОСТ (Сертификат соответствия № SMKS.RU.002.U000475 от 19 марта 2018 года).

Лицензия на оказание медицинских услуг № ЛО-71-01-002064 выдана 20 мая 2019 года Министерством здравоохранения Тульской области.

Среди последних инициатив Госдумы закон о паллиативной помощи — самый «живой», хотя главная его цель — облегчить достойный уход в мир иной неизлечимо больных. Формально в действующем законодательстве уже прописано, что такое паллиатив, однако, как это часто бывает, во многих регионах система не работает, нужен «прицельный выстрел». Планируется, что новый закон определит порядок оказания паллиативной помощи и социального обслуживания неизлечимо больных. На 11 февраля в Госдуме назначены парламентские слушания, на которых будут подробно обсуждать паллиативную помощь. Как эта помощь оказывается сейчас — в материале «Ленты.ру».

Идите к матери

Жительницу Ярославля Елену Хоркашову городские чиновники считают жуткой скандалисткой. В 2014 году ее сын Рустам стал сильно болеть. Подростку тогда только исполнилось 13 лет, поэтому сначала все списывали на гормональную перестройку организма. В местной больнице долго не могли поставить диагноз. Было сделано несколько операций, но они только ухудшили состояние. После перевода ребенка в РДКБ (Российская детская клиническая больница) у него нашли «хронический псевдообструктивный интестинальный синдром, ведется по протоколу синдрома короткой кишки». В переводе с медицинского — желудок не работает. Это не лечится. Но с этим вполне можно жить. Обычную пищу такие пациенты не употребляют, только парентеральное питание внутривенно. Еще необходимо энтеральное питание (поступает через зонд в кишечник). Это значит, что ежедневно Рустам по 18 часов привязан к капельницам, но процедуры вполне по силам выполнять в домашних условиях.

— В РДКБ приезжает много таких детей со всей России, — рассказывает Елена. — Врачи учат родителей всем медицинским техникам: как капельницу ставить, как обращаться с катетером и многое другое. Мы часто умеем больше, чем обычные больничные медсестры.

В 2016 году Хоркашовых выписали из московской федеральной клиники домой. В месяц расходы на такого пациента составляют 150 тысяч — это стоимость специализированного питания, капельниц, шприцев и прочего. Какое-то время помогал «Русфонд», потом Хоркашовы начали продавать имущество: машину, строящийся дом с земельным участком. Сейчас кроме двухкомнатной квартиры, в которой все они живут, практически ничего не осталось. Елена не работает, ухаживает за сыном. Единственный кормилец — отец. Но для среднестатистической провинциальной семьи такие ежемесячные траты нереальны.

По закону государство гарантирует инвалиду бесплатные лекарства, но департамент здравоохранения Ярославской области делает вид, что не знает об этом. Хоркашовы полгода судились с чиновниками. Решение суда — в пользу семьи, однако местные власти затеяли увлекательную игру в бумажный футбол. Сначала они говорили, что у мамы нет медицинского образования, поэтому доверять ей сложные манипуляции с лекарствами опасно. Потом начали писать судебным приставам, что капельницы на дому — это тихий ужас и верная гибель ребенка. В следующей серии пытались доказать, что препараты не входят в список ЖНЛВП, а потому не положены. Затем бомбардировали суд просьбами расписать «порядок, способ и периодичность обеспечения пациента, так как имеющееся решение такой информации не содержит». В этой увлекательной бюрократической переписке прошло уже полтора года.

— Когда мы говорим: ребенок же умрет, вы отказываете ему в медицинской помощи, — рассказывает Елена, — нам отвечают: ложитесь в больницу, всем обеспечим. Но, во-первых, Рустаму нужно тогда просто жить в больнице, потому что многочасовые капельницы — ежедневные. А во-вторых, чиновники знают, что мы до последнего будем держаться, но только не в больницу. В 2016 году Рустам был госпитализирован в Ярославскую ЦКБ. Ему занесли синегнойную инфекцию, развилась пневмония. Неделю он был в реанимации на ИВЛ. Мы в Москву за лекарствами ездили, потому что в городе из того, что требовалось, ничего не было. Чудом он тогда выжил.

Благодаря активной позиции мамы Ярославский департамент здравоохранения время от времени все же сдает оборону. Вероятно, это стратегическая хитрость — чтобы было чем отчитаться в вышестоящих инстанциях о работе с «проблемной семьей». В декабре Рустаму Хоркашову выдали четыре пакета питательной смеси, в январе — восемь. В месяц ему требуется 31.

Неофициально одна из причин отказа — отсутствие в бюджете денег.

— Я общаюсь со многими родителями из разных регионов, — замечает Елена. — В Воронеже двоих детей на парентеральном питании прикрепили к больнице, где оказывают паллиативную помощь и таким образом обеспечивают и расходниками, и препаратами.

Поскольку сейчас государство уделяет большое внимание паллиативной помощи, из федерального бюджета на это выделяются деньги, Хоркашовы решили: это их шанс.

Врачебная комиссия РДКБ заключила, что подростку рекомендуется паллиативный статус. Однако врачебная комиссия детской поликлиники №5 Ярославля вынесла вердикт: в паллиативной помощи Рустам Хоркашов не нуждается.

— Подозреваю, что у нас в регионе просто никакой паллиативной службы нет, — говорит Елена. — И заморачиваться с этим просто не хотят. Гораздо легче отчитаться, чем сделать что-то реально. Формально на весь регион у нас несколько коек, и, по-моему, они онкологического профиля. А нам бы, конечно, хотелось, чтобы у Рустама был постоянный врач на связи, потому что в поликлинике о нашей специфике не все знают и помочь не умеют.

Непонятное и неудобное

Заморачиваться не хотят и во многих других регионах. По данным благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», сегодня в паллиативной помощи нуждаются 1,3 миллиона россиян. Получают ее около 200 тысяч. В 29 регионах среднее количество паллиативных коек для взрослых — менее 30, в половине из них отсутствуют выездные патронажные службы, в 15 регионах не организована паллиативная помощь в амбулаторных условиях, в 53 регионах нет выездного детского патронажа.

По словам руководителя ассоциации «Семьи СМА» Ольги Германенко, если в последнее время в детском паллиативе проклевываются позитивные перемены, то у взрослых — полный мрак. Спинально-мышечная атрофия (СМA/SMA) — редкая генетическая болезнь, которая приводит к гибели нервных клеток спинного мозга, обычно начинается в детском возрасте: постепенно человек перестает двигаться, глотать, говорить, дышать. Но при легком типе есть шанс прожить несколько десятков лет. Часто в этом случае у пациентов деформирован скелет, в разной степени они обездвижены.

— Среди наших подопечных около 16 процентов сейчас — взрослые ребята, старше 18 лет, — объясняет Ольга Германенко. — Живут в разных российских регионах. И везде у нас негативный опыт именно по взрослому паллиативу. Если и есть где такие службы, то они в основном заточены под онкологию, а пациентов с другими диагнозами пытаются не замечать. Либо действуют формально: приедут, посмотрят, и на этом все. Возможно, у них нет знаний. Местные власти в обучение кадров паллиативной службы средств практически не вкладывают.

А потребностей — море. Это и аппаратура для респираторной поддержки, облегчение боли от контрактур (негнущихся суставов) и пролежней. А самое главное — необходимы сиделки, оборудование по уходу за малоподвижными. У взрослых «неизлечимых» родители, которые их всю жизнь буквально на руках таскали, уже старые. Им самим требуется помощь. И они физически не в состоянии уже ухаживать за своими детьми. Если в крупных городах этот вопрос со скрипом решается с помощью благотворителей, то в маленьких населенных пунктах — беда. Особенно если у семьи нет других родственников.

— В детском паллиативе у пациентов со СМА все более радужно, — добавляет нотку оптимизма Германенко. — Настолько, что некоторые чиновники звонят в нашу ассоциацию и спрашивают, нет ли случайно на их территории детей-СМА. Это радует.

Однако общественники отмечают, что если даже есть большое желание помогать, то не знают как. В Нижегородской области сейчас развивается сюжет по мотивам мультика «Простоквашино». Помните момент, когда почтальон Печкин отказывался отдать посылку дяде Федору, так как у мальчика не было документов? На выделенные федеральные деньги в рамках поддержки паллиатива регион купил для больной девочки аппарат неинвазивной вентиляции легких. Но… не отдает. Потому что чиновники не знают, как документально оформить акт передачи в домашнее пользование дорогостоящей техники. Утверждают, что нормативных документов у них для этого нет, и боятся обвинений в растрате бюджета. Сейчас техника стоит в больнице. Тем временем состояние ребенка ухудшается. Есть опасность, что не дождется. Поэтому благотворители срочно собирают деньги на свой, а не «казенный» ИВЛ.

На форумах различных пациентских сообществ тема паллиатива обсуждается. Но если еще год-два назад многие просто радовались, что государство вдруг неожиданно обратило внимание на нужды неизлечимо больных, сейчас все дружно стали опасаться подвоха.

По словам Ольги Германенко, лично ее беспокоят несколько моментов. Один из них — соблазн запихнуть в паллиатив все «непонятное, неудобное».

— Наши дети, бывает, принимают какие-то препараты, и это требует контроля дыхания, неврологической симптоматики, чего-то еще, — поясняет она. — Обычно основной лечащий врач — невролог. Но когда он понимает, что нужно комплексное наблюдение, может предложить родителям: а давайте вы лучше в паллиатив перейдете и будете там. Логика: не хочу с этим разбираться, пусть кто-то другой. Не хочется, чтобы паллиатив превратился в яму, куда скидывается все, с чем не хочет работать куративная медицина (та, которая лечит заболевание — «Лента.ру»).

Живые деньги

О том, что паллиатив становится все заметнее и востребованнее, свидетельствует и проснувшийся интерес к этой медицинской отрасли со стороны частных клиник. Еще года три-четыре назад это направление считалось бесперспективным для коммерсантов, а теперь многие платные стационары стали рекламировать собственные хосписные службы для терминальных пациентов, обещая помочь тем, «от кого отказались все врачи».

В первые дни февраля умерла 34-летняя Наталья В. из Тулы. Она 12 лет боролась с раком яичников. Чувствовала себя относительно неплохо, но внезапно начались проблемы с питанием — невозможно было ничего проглотить. Жаловалась, что как будто что-то сдавливает грудь. Поскольку были выходные, то госклиники, где наблюдалась пациентка, не работали. Родственники начали срочно искать место, где помогут. Интернет-поисковик выдал название клиники в Москве, работавшей семь дней в неделю 24 часа.

— Я позвонила, чтобы проконсультироваться по симптомам и спросить, примут ли нас, — рассказывает Татьяна, мать пациентки. — Нам сказали: немедленно приезжайте, промедление смерти подобно. Доктор сказал, что они знают в чем проблема, это — гастростаз. Немного стабилизируют состояние и поставят гастростому.

Говорили о трех днях госпитализации. Татьяна не могла круглосуточно быть с дочерью, поскольку в Туле у них парализованная бабушка с деменцией.

— В стационаре Наташу продержали неделю. Что там делали — непонятно, — продолжает Татьяна. — Но врачи почти убедили дочь, что тошнота — это психосоматика. Якобы Наташа нарочно вызывает рвоту, но если сильно захочет, то сможет сама есть. Гастростому ей так и не поставили. Когда выписывались из клиники, я так и не уточнила, почему. Ну и в выписке было указано: цель госпитализации достигнута! Когда поступали, Наташа еще немножко могла есть, а выписывались — даже вода у нее шла обратно. На следующий день после того, как мы уехали из больницы, я позвонила, попросила соединить с лечащим врачом. Сказали, что его нет. Врач так и не перезвонил. А потом все завертелось, как снежный ком…

Окончательный счет за госпитализацию составил 657 182 рубля 84 копейки. В обширном трехстраничном списке оказанных услуг значился даже комплекс лечебной гимнастики за 5 140 рублей. Зачем он был нужен девушке, которая к тому моменту почти не говорила, непонятно.

— Через пять дней после выписки моя голубка стала ангелом. Уже после ее смерти в папке с анализами из этой клиники мы нашли результаты сделанного там КТ, — продолжает Татьяна. — Там было сразу понятно, что помочь уже невозможно. Множественные метастазы повсюду и в легких. То есть в больнице все знали, но нам ничего не сказали. Зачем продолжали мучить ребенка? Зачем было ставить ей ненужные капельницы? Зачем каждый день брали кровь из вены? У нее все руки были черные от уколов.

Мы не пишем название клиники, так как такие истории происходят регулярно, особенно в Москве. И, как свидетельствуют эксперты из пациентских организаций и благотворительных фондов, не в одном учреждении.

«Плюс один, а не минус все остальное»

Что такое паллиатив и почему тяжелобольных нельзя прятать в спецбольницы, «Ленте.ру» рассказала Нюта Федермессер, учредитель Фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Центра паллиативной медицины в Москве.

«Лента.ру»: Кто сможет претендовать на паллиативную помощь?

Нюта Федермессер: Абсолютно все неизлечимо больные граждане как в процессе лечения, так и на завершающем этапе жизни.

Почему сегодня паллиатив ассоциируется в основном с онкологией?

Во всем мире паллиативная помощь начиналась с онкологии, потому что у этих пациентов набор симптомов четко выражен. И если основное лечение признается бесперспективным, то срок оставшейся жизни довольно ограничен. И плюс ко всему часто у онкопациентов ярко выражен болевой синдром. Поэтому когда начинает развиваться паллиативная помощь, она обычно начинается именно с онкологии. Но, конечно, паллиативная помощь должна быть доступна для всех — с нейродегенеративными заболеваниями, неврологией и другим. Даже сегодня среди получателей паллиативной помощи — более 50 процентов пациентов не относятся к онкологии.

По поводу критериев включения у пациентов и даже у врачей — путаница. Сахарный диабет, тот же рассеянный склероз — неизлечимые болезни. Но в большинстве случаев эти больные внешне могут много лет выглядеть как здоровые. Их тоже — в паллиатив?

Знаете, в чем проблема восприятия паллиативной помощи? Сейчас в действующем законе она определена как комплекс медицинских вмешательств. Я считаю, что от этого вся путаница. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь — это комплексный подход, направленный на помощь и поддержку пациента и членов его семьи, — это крайне важно. Если человеку поставили диагноз рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз (БАС), даже рак — он сразу думает о смерти из-за страха. Но если мы говорим про онкологию, то есть огромная вероятность того, что человек полностью излечится. Если говорим про рассеянный склероз — впереди у больного может быть несколько десятилетий жизни, и вполне себе качественных. Но паллиативная помощь тут все равно нужна.

К пациенту, который постоянно живет с неизлечимой болезнью, а значит, чаще задумывается о смерти, нужно относиться совсем не так, как к больному с гриппом, аппендицитом или переломом ноги. Если мы хотим, чтобы такой человек остался в обществе, был эффективен, активен, работал, то с ним нужно обращаться как с хрустальной вазой.

Когда Христа сняли с креста, его завернули в плащаницу. В переводе с латыни pallium — это плащ. Отсюда и пошло это понятие — паллиативная помощь. Она, как плащаница, окутывает человека заботой. И это вовсе не только медицинские вмешательства. Забота — это порой просто разговор, возможность и время на то, чтобы смотреть в глаза. Это психологическая, духовная поддержка для тех, кому нужно. Это огромный пласт социальной помощи. Мы предлагаем закрепить это в новом законе и убрать имеющийся акцент исключительно на медицинской составляющей.

То есть паллиатив — вовсе не последний отрезок жизни человека?

Паллиативная помощь состоит из двух частей. Это помощь в конце жизни, когда человек умирает. Здесь могут быть задействованы и хосписы, и стационар на дому.

Вторая составляющая — помощь в процессе лечения. И между этими частями большая разница. В странах, где паллиатив развит, он интегрируется в систему здравоохранения. Мы хотим, чтобы и в России так было. Потому что это правильно.

Но сейчас есть риск того, что паллиативная помощь будет излишне механизирована. Риск этот исходит от людей, имеющих финансовый интерес в развитии паллиативной помощи.

Что значит — «механизирована»?

Есть идея создания таких паллиативных центров, которые будут оснащены по последнему слову техники, и наблюдать там неизлечимых пациентов отдельно от всех остальных. Я считаю, что это станет настоящей нравственной и моральной катастрофой.

Почему?

Любой, в том числе выздоравливающий, должен видеть, что происходит с теми, у кого тяжелый диагноз. Потому что люди, видя качественную помощь и заботу о других, начинают меньше бояться за себя. Это значит, что они потом охотнее пойдут в профилактическую медицину, охотнее будут обследоваться. Значит, у них раньше выявится болезнь, и больше вероятность, что она будет излечена.

Но если мы неизлечимо больных стыдливо спрячем, эти спецучреждения будут восприниматься как лепрозории — причем и врачами, и пациентами. Кто туда попал — оттуда только вперед ногами. Да и что это за врачи, которые будут оперировать только тех, кто уже признан неизлечимым? Какая там ответственность будет за исход операции?

Я недопонимаю, или вы сейчас ругаете инициативу Минздрава создавать научные паллиативные центры в регионах?

Недопонимаете. У Минздрава очень разумная идея. Паллиативный подход должен быть доступен в любой организации, работающей в системе здравоохранения. Сейчас предлагается создание единого на всю страну федерального научно-методологического центра паллиативной помощи. Он не про койки, а про то, какие правила у нас будут прописаны, по каким принципам мы будем работать. То есть в этом научном центре мы должны подвести бумажную основу под то, что позже превратится в систему. Предстоит подробно прописать нюансы — как действовать в тех или иных ситуациях.

Вот, например, недавний случай: жутчайший пожар в Москве. Несколько пострадавших попали в институт Склифосовского, один из них там умер. Я не говорила с врачами, поэтому дальнейшее — лишь предположение. Но допускаю, что когда этого пациента, еще живого, доставили в приемный покой, было уже ясно, что ситуация критическая, и вряд ли человека удастся вернуть к полноценной жизни. Это означает, что врачи должны были включить тот самый паллиативный подход — то есть иной формат общения с родственниками, отличный от стандартного объем медицинских вмешательств, минимум болезненных процедур. При этом доставили пациента правильно — именно в Склиф, не в хоспис же везти с пожара.

Мы надеемся, что изменения в закон помогут решить в том числе и эту проблему. А дальше уже задача научного центра — составить четкие рекомендации как, когда и что делать.

В крупных городах появилось много частных клиник, рекламирующих услуги паллиатива, в том числе для пациентов в терминальной стадии. Вы требуете законодательно запретить такую коммерцию?

Запретить их невозможно, но контролировать качество помощи необходимо. Я бы хотела, чтобы в случаях обращений пациентов за помощью в частные клиники информация все равно попадала бы в единый государственный регистр. Москва сейчас сделала систему учета паллиативных пациентов. Тогда мы сможем приходить и контролировать качество, общаться с родственниками.

Я за то, чтобы обязать эти учреждения информировать под расписку пациентов и родственников о том, что у них в городе, в районе, в регионе есть бесплатный паллиатив, и предоставлять сведения обо всех имеющихся местах, где такую помощь оказывают бесплатно. Также клиника должна обговорить необходимый объем медицинских вмешательств. А то, что выходит сверх этого списка, без согласия пациента или его представителей не делать.

А если экстренная ситуация — где искать представителей?

Именно под предлогом «экстренности» все сейчас и происходит. У пациента уже терминальная стадия, он умирает. Естественно, состояние ухудшается. А его начинают мучить: подключать к аппарату искусственной вентиляции легких, ЭКМО (аппарат для насыщения крови кислородом), аппарату диализа.

Наука и медицина шагнули далеко вперед. Жизненные функции человека очень долго можно поддерживать. Но это не жизнь как мы ее понимаем. Это просто продлевание мучений. Я называю это обыкновенным фашизмом, к которому присоединяется еще и мошенничество. Часто идет обыкновенный грабеж семей, которые к тому времени уже обескровлены, как правило, длительным дорогим лечением. Последняя девочка, которую мы вызволили из такой частной клиники и перевезли в хоспис, — Ксюша. Состояние было крайне тяжелое. Я была уверена, что у нее осталась пара дней жизни. Но в хосписе она пришла в себя. То есть в клинике она еще была нагружена дополнительно препаратами, чтобы продемонстрировать родственникам, что ее необходимо переводить на искусственную вентиляцию легких, и директор авторитетно родственникам заявляет: «Я, конечно, врач, но не циник, поверьте. Чудеса случаются». Ну не сволочь? Пациентка — молодая женщина, у нее двое детей, муж. И как им жить после таких слов? Думать потом: если уехать из платной больницы, то дети точно сиротами останутся. А остаться — вдруг действительно шанс был. Поэтому и берут люди кредиты, закладывают квартиры в тщетной попытке вернуть жизнь…

На пациентских интернет-форумах в последнее время какие-то упаднические настроения. Например, мамы детей-инвалидов пишут, что раньше трудно было получить паллиативный статус, который открывал некие дополнительные опции, сейчас же — наоборот, но при этом от основного лечения могут отлучить.

На самом деле никакого паллиативного статуса не существует. Как только вы говорите «паллиативной статус» — это дорога в один конец. Есть, например, такое заболевание — синдром короткой кишки. Если ребенка не прооперировать, он очень быстро умрет. А сделаешь операцию — будет здоровым, вырастет, еще и детей родит. Значит, на период до операции ему нужна паллиативная помощь, потом — уже не нужна. А что такое статус? Статус — это когда я тебе его дал, и у тебя его не отнять. И если действительно где-то происходит такое, то это либо дурость, либо диверсия. Жизненный опыт подсказывает, что 90 процентов этого — дурость, необразованность людей. Когда с людьми не говорят и не разъясняют, что происходит, они начинают руководствоваться собственными страхами. Сейчас — паллиатив, а дальше — эвтаназия. Так работает идиотизм. Чтобы это понимать, нужно вести разъяснительную работу, проводить социальные кампании, в том числе среди медиков.

Не надо передергивать. Допустим, если в хосписе онкобольной подавился рыбной костью, мы ему что — должны сказать: «Все равно вы уже умираете, подавились — и ладно, днем раньше — днем позже»? Мы ведь окажем ему экстренную помощь. Поэтому — это дополнительная опция. Паллиатив, плащ заботы — это плюс один, а не минус все остальное.

Минздравом России и Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации разработано и утверждено Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья. Положение утверждено Приказом 345 н / 372 н от 31 мая 2019 года. Соответственно приказы 187 н и 193 н утратили силу.

Данное Положение стало результатом принятия Федерального закона № 18 от 6 марта 2019 года «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи». В частности, статья 36 этого закона включает Пункт 5, который гласит: «Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и организаций, указанных в части 2 статьи 6 настоящего Федерального закона, утверждается уполномоченным федеральным органом исполнительной власти совместно с федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере социальной защиты населения».

Разработка Положения стала новым опытом взаимодействия двух ведомств, отражая расширение понятия паллиативной помощи, которая понимает под собой не только медицинскую, но и социальную помощь семье пациентов, страдающих неизлечимыми заболеваниями.

Этот документ — основа в понимания того, как должна быть организована социальная поддержка пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи. С выходом Положения все вопросы социальной поддержки пациентов и их семей будут решаться на качественно ином уровне.

Документ объемом 108 страниц с 38 приложениями — это результат труда большого количества экспертов, заинтересованных в том, чтобы граждане РФ с неизлечимыми или прогрессирующими, ограничивающими жизнь заболеваниями, были социально защищены на законодательном уровне.

С выходом этого Положения взаимодействие между медицинскими организациями и учреждениями соцзащиты получают нормативно-правовое обоснование. Это означает, что пациенты получают государственную гарантию обеспечения ряда своих прав и ускоренного получения полагающихся им социальных услуг. Например, как только пациент признан нуждающимся в паллиативной помощи, он может в кратчайшие сроки оформить инвалидность, если для этого имеются показания.

Одно из новшеств Федерального закона, прописанных в Положении, — бесплатное обеспечение необходимыми медицинскими изделиями для использования в домашних условиях.

Меры социальной поддержки, предусмотренные данным Положением, включают лиц, проживающих в стационарных учреждениях социальной защиты. Это психоневрологические диспансеры, дома-интернаты и другие учреждения для взрослых и детей, подведомственные Министерству труда и социальной защиты Российской Федерации. Данное положение гарантирует получение ими паллиативной помощи на более высоком уровне.

Также данное Положение вводит принципиально новые понятия дневного стационара паллиативной помощи для взрослых и детей и респираторного центра для взрослых пациентов, нуждающихся в респираторной поддержке. Последний — это абсолютно новый вид медицинских учреждений, оказывающих паллиативную помощь.

Важное качество документа — нормативное обоснование взаимодействия медицинских учреждений с некоммерческими общественными, волонтерскими и религиозными организациями, что отражает саму суть паллиативной помощи, комплексный и междисциплинарный подход в ее оказании.

По словам Главного внештатного детского специалиста по паллиативной помощи Минздрава России Елены Владимировны Полевиченко, данное Положение — «это огромная победа междисциплинарного подхода. Это победа в плане перехода на принципиально новый уровень интеграции паллиативной помощи в систему здравоохранения. Это Положение — безусловный шаг по дальнейшей интеграции паллиативной помощи в систему здравоохранения и социальной защиты наших граждан. Особенно ценно, что согласно этому Положению паллиативная помощь взрослым и детям имеет единую методологическую основу, что далеко не в каждой стране достигнуто. Благодаря этому документу мы можем развиваться в единой системе понятий, терминов, управления, обеспечивая преемственность детских и взрослых паллиативных служб».

Отделение сестринского ухода в «Хосписе»

Информация о работе отделения сестринского ухода государственного учреждения «Больница паллиативного ухода «Хоспис» (ул. Красноармейская, 16,А)

Отделение предназначено для оказания медико-социальной помощи гражданам, страдающим хроническими заболеваниями, требующими постоянного круглосуточного медицинского наблюдения и ухода, но не требующими интенсивного оказания медицинской помощи в стационарных условия.

В отделении осуществляется сестринский уход за пациентами, проводится поддерживающее лечение, обучение родственников правилам ухода за тяжелобольными.

В отделение направляются пациенты с уточненными диагнозами, не требующие дополнительных лабораторных и функциональных исследований.

В случае возникновения острых, угрожающих жизни состояний неотложная медицинская помощь пациентам отделения оказывается бригадами скорой медицинской помощи УЗ «Городская станция скорой медицинской помощи». При необходимости проведения интенсивного лечения пациенты переводятся в соответствующие отделения городских клинических больниц.

Оказание медико-социальной помощи в отделении осуществляется инвалидам I и II групп, лицам, достигшим пенсионного возраста, на возмездной основе. Оплата составляет 80% в месяц от размера получаемой пенсии (п.12 Постановления Совета Министров Республики Беларусь от 10.02.2009 № 182 «Положение о порядке оказания платных медицинских услуг гражданам Республики Беларусь государственными учреждениями здравоохранения»). Договор на оказание медико-социальной помощи заключается после 100% предоплаты на срок не более 1 месяца.

Деньги, внесенные на счет Хосписа в качестве оплаты по договору на оказание медико-социальной помощи, подлежат перечислению в полном объеме в государственный бюджет в течение 3-х суток и не могут быть использованы для содержания отделения сестринского ухода, для закупки медикаментов или предметов ухода.

Предметы ухода (памперсы, одноразовые пеленки, влажные салфетки, увлажняющие кремы и т.п.) Хоспис может закупать за счет спонсорской (безвозмездной) помощи граждан и юридических лиц. Объем спонсорской помощи не позволяет обеспечить потребность в предметах и средствах ухода (только памперсов нужно до 5500 шт. в месяц).

В связи с этим родственники должны принести для своего пациента памперсы, увлажняющий крем для тела, одноразовые пеленки размером 60х90, влажные салфетки.

Показания к госпитализации в отделение:

  • хронические заболевания в стадии субкомпенсации с ближайшим благоприятным прогнозом для жизни;
  • необходимость продолжения лечения под круглосуточным наблюдением медицинских работников после завершения интенсивного лечения в стационарных условиях;
  • хроническое психическое расстройство (заболевание) в стадии ремиссии без нарушения социальной адаптации и нуждаемости в бытовом уходе в связи с частичной или полной потерей способности к самообслуживанию;
  • необходимость оказания круглосуточной медицинской помощи пациентам, нуждающимся в социально-медицинских услугах.

Противопоказания к направлению в отделение сестринского ухода:

  1. инфекционные и паразитарные заболевания:
  • острые кишечные инфекции, острый вирусный гепатит – до выздоровления и окончания срока изоляции;
  • активный туберкулез различной локализации – до окончания срока изоляции;
  • микозы, за исключением микоза ногтей, кандидоза кожи и ногтей, кандидоза урогенитальных локализаций, кандидозного стоматита – до выздоровления;
  • чесотка – до выздоровления и до окончания срока изоляции;
  • сифилис, гонококковая инфекция – до выздоровления и окончания срока изоляции;
  • иные инфекционные и паразитарные заболевания, вызванные различными возбудителями, до выздоровления и до окончания срока изоляции;
  • острые заболевания и хронические заболевания в стадии декомпенсации, требующие перед направлением в отделение сестринского ухода предварительного интенсивного лечения в стационарных условиях;
  1. хроническое психическое расстройство (заболевание) в стадии обострения, требующее оказания специализированной медицинской помощи в стационарных условиях;
  2. психическое расстройство (заболевание), сопровождающееся асоциальным поведением;
  3. расстройство сексуального предпочтения.

Алгоритм действий для госпитализации в отделение сестринского ухода:

Если пациент находится дома:

  1. Родственник пациента (законный представитель) согласовывает дату госпитализации в отделение сестринского ухода (тел. регистратуры 328-45-03, заведующего отделением 289-13-50).
  2. За 7-10 до предполагаемой даты госпитализации родственник пациента (законный представитель) обращается в поликлинику по месту жительства для оформления направления. В направление должны быть вписаны результаты последних анализов, обследований: ОАК, ОАМ, БАК – не позднее 10 дней, обследования на парентеральные гепатиты (по показаниям), ЭКГ с заключением (не позднее 7 дней), результаты рентгенологического исследования органов грудной клетки или 3-х кратного бактериоскопического исследования мокроты.
  3. За несколько дней до госпитализации в кабинет № 9 Хосписа (ул. Стахановская, 19) с 8.30 до 16.00 (по рабочим дням) представляются следующие документы:
  • справка из районного управления социальной защиты о размере пенсии за последний месяц;
  • направление в отделение сестринского ухода из поликлиники;
  • выписка из медицинской карты амбулаторного пациента с подробными рекомендациями по фармакотерапии хронических заболеваний;
  • последние выписные эпикризы из стационара;
  • заключение ВКК УЗ «Городской клинический психиатрический диспансер» о возможности пребывания в отделении (если состоит на учете);
  • паспорт лица, с которым будет заключаться договор;
  • паспорт пациента.

С собой необходимо иметь деньги для оплаты по договору (приблизительно 80% от размера ежемесячной пенсии). В связи с тем, что выписка из отделения в выходные и праздничные не производится, договор может быть заключен на срок от 30 до 32 дней, что в каждом индивидуальном случае влияет на размер оплаты.

  1. Экономист Хосписа на основании представленных документов составляет договор на оказание медико-социальной помощи на 1 месяц, рассчитывает стоимость пребывания в отделении сестринского ухода.
  2. Оплата производится в ближайшем филиале ОАО «АСБ Беларусбанк».
  3. Подписание договора главным врачом и госпитализация пациента производится после предоставления квитанции об оплате.
  4. В день госпитализации родственник пациента (законный представитель) представляет в отделение сестринского ухода (ул. Красноармейская, 16А) следующие документы:
  • паспорт пациента;
  • удостоверение инвалида;
  • договор на оказание медико-социальной помощи;
  • пакет медицинских документов (направление, эпикризы и др.).

Если пациент находится в стационаре:

  1. Лечащий врач (заведующий отделением) согласовывает дату госпитализации в отделение сестринского ухода (тел. заведующего отделением 289-13-50), оформляет направление. В направлении должен быть осмотр врача-психотерапевта с рекомендациями (при необходимости).
  2. За несколько дней до госпитализации родственник пациента (законный представитель) представляет в кабинет № 9 Хосписа (ул. Стахановская, 19) с 8.30 до 16.00 (по рабочим дням) следующие документы:
  • справка из районного управления социальной защиты о размере пенсии за последний месяц;
  • направление в отделение сестринского ухода из больницы;
  • паспорт лица, с которым будет заключаться договор;
  • паспорт пациента.

С собой необходимо иметь деньги для оплаты по договору (приблизительно 80% от размера ежемесячной пенсии). В связи с тем, что выписка из отделения в выходные и праздничные не производится, договор может быть заключен на срок от 30 до 32 дней, что в каждом индивидуальном случае влияет на размер оплаты.

  1. Экономист Хосписа на основании представленных документов составляет договор на оказание медико-социальной помощи на 1 месяц, рассчитывает стоимость пребывания в отделении сестринского ухода.
  2. Оплата производится в ближайшем филиале ОАО «АСБ Беларусбанк».
  3. Подписание договора главным врачом и госпитализация пациента производится после предоставления квитанции об оплате.
  4. В день госпитализации родственник пациента (законный представитель) представляет в отделение сестринского ухода (ул. Красноармейская, 16А) следующие документы:
  • паспорт пациента;
  • удостоверение инвалида;
  • договор на оказание медико-социальной помощи;
  • пакет медицинских документов (направление, выписной эпикриз и др.).

Госпитализация осуществляется в рабочие дни (понедельник-пятница) с 9.00 до 14.00 по адресу: ул. Красноармейская, 16А.

Транспортировка пациента, который находится дома, осуществляется силами родственников пациента.

Транспортировка пациента, который находится в больнице, осуществляется этой больницей либо силами родственников пациента.

Выписка пациента из отделения осуществляется в последний день срока, указанного в договоре.

Транспортировка пациента из отделения сестринского ухода домой осуществляется силами родственников пациента.

Выписка пациента из отделения до истечения срока, установленного договором, осуществляется:

по соглашению сторон, в том числе в случае его перевода по медицинским показаниям в другие учреждения здравоохранения;

в одностороннем порядке при выявлении у пациента заболеваний, препятствующих дальнейшему нахождению в отделении и требующих срочного медицинского вмешательства врачей–специалистов (инфекционные заболевания, психические расстройства, алкоголизм, наркомания, активный туберкулез и иные);

в других случаях, установленных договором и законодательством.

Неиспользованные денежные средства пациента при досрочном расторжении договора возвращаются в соответствии с действующим законодательством в сроки, указанные в договоре.

Продление срока пребывания в отделении сестринского ухода возможно при наличии свободных мест, веских причин для продления и по согласованию с заведующим отделением. Аргумент «некому осуществлять уход за больным дома» не является причиной для бесконечного продления срока пребывания на койке сестринского ухода и предполагает оформление в дом-интернат общего или психоневрологического типа.

Записи созданы 8132

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Похожие записи

Начните вводить, то что вы ищите выше и нажмите кнопку Enter для поиска. Нажмите кнопку ESC для отмены.

Вернуться наверх